Trekantsamarbeid – enda viktigere enn før – Pårørende innen det psykiske helsevernet MÅ bli sett, hørt og lyttet til! Av Arnhild G. Ottesen, styreleder LPP

VGs avsløringer i 2016 om den omfattende bruken av tvangsmidler overfor psykiatriske pasienter, sjokkerte mange. Bruk av tvang i behandlingen av psykisk syke mennesker, MÅTTE ned.

Ett av virkemidlene var å endre psykisk helsevernlova. Fra og med september 2017 slo lova fast at det kun er pasienter som IKKE har samtykkekompetanse som kan behandles med tvang (innleggelse, observasjon, medisinering, beltelegging etc.). Unntaket er der det foreligger fare for eget og/eller andres liv og helse. Dvs. at hvis den som er syk HAR samtykkekompetanse, og det IKKE foreligger fare for liv eller helse, SKAL all behandling skje på frivillig grunnlag.

Lovendringa er for øvrig helt i tråd med helsemyndighetenes intensjon om større sjølråderett og slagord som ”pasienten i sentrum”, ”ingenting om meg, uten med meg” og ”hva er viktig for deg”. Og la oss slå fast, først som sist;  LPP som organisasjon er absolutt på linje med helsemyndighetene.

Vår bekymring ligger her: Vil ikke den syke ta i mot behandling, er det lite man kan gjøre…, synes det som.

 

Intet menneske er en øy

En ytterligere bekymring er at det psykiske helsevernet som system, i for stor grad ser ut til å glemme at ”intet menneske er en øy” – og at dette i høy grad også gjelder mennesker diagnostisert med en alvorlig psykisk lidelse. De aller fleste av oss lever i en eller annen form for felleskap – i en flokk –  og for mange som lever nært og tett på en som sliter med psykisk uhelse, skaper den nye lova ekstra utfordringer.

 

I vår foretok LPP en svært enkel spørreundersøkelse blant sine medlemmer. 499 av våre medlemmer svarte. Ca 60%  kjente til lovendringa vedrørende samtykkekompetanse, og av disse svarte i overkant av 47% at lovendringa har medført merbelastning for familien/de nærmeste. I underkant av 53% svarte at lovendringa hadde ført til liten eller ingen merbelastning. Av de som kjente til lovendringa, svarte 21,6% at endringa hadde medført svært stor merbelastning for familien.

 

Hva går merbelastningene ut på?

Av kommentarene framgår det at familien/de nærmeste føler seg mer alene om ansvaret for den psykisk syke – at det kjennes vanskeligere å oppnå adekvat hjelp. De opplever at den syke ikke får den behandlinga de vurderer han/eller hun har behov for. De opplever at hjelpeapparatet ikke i tilstrekkelig grad, lytter til deres synspunkter og vurderinger. De opplever at den syke selv ikke ser behov for hjelp og behandling, og derfor kan bli svært syk før behandling igangsettes. De opplever også at behandlinga avbrytes for tidlig – pasienten har gjenvunnet samtykkekompetanse, og skrives ut ”til mor”, eller som en skriver:

Vårt familiemedlem fikk sept i fjor medhold hos KK (……………) Han dro til utlandet, sluttet med medisiner, og levde fra hånd til munn i 3 mnd. Meldte seg til lege og ble fraktet hjem til jul med fly. Etter hjemkomst, avmagret og uten annet enn sitt pass (resten var frastjålet ) og i psykose. Vært innlagt på tvang siden jan -18….

 

Eller som en annen sier:

Har en søster som ble syk i fjor høst, vi prøvde å varsle.. men ble ikke hørt, «de» som skulle være der å hjelpe bare snakket om den nye loven…

En psykisk syk person ser jo ikke selv at han/hun er syk og trenger hjelp. Da må jo pårørende gripe inn, men ikke lett når man ikke får hjelp eller ikke blir hørt. Man føler seg bare dum og hjelpesløs!!

 

En tredje sier:

Når ikke sykehuset kan bruke tvangsinnleggelse i samme utstrekning som tidligere, blir pas avvist og jeg som pårørende får hele belastningen med pasienten. Kommunen kan ikke hjelpe, spesialisthelsetjenesten kan ikke hjelpe fordi pas har samtykkekompetanse og takker nei til innleggelse. Den eneste utveien er at situasjonen eskalerer slik at politiet blir tilkalt. de tar enten pas med til legevakt eller i arrest. Det er et overgrep mot pasient og fullstendig ødeleggende for de nærmeste i familien som sliter seg ut, sykemeldes, møter veggen osv……

 

Flere eksempler kunne vært nevnt.

 

Brukermedvirkning: kontakt og samarbeid

Det er gjort en god del forskning på pårørenderollen. Ved Universitetet i Stavanger finnes det til og med et nettverk for pårørendeforskning, og ifølge nettsiden deres er hensikten å forbedre helse- og velferdstjenestene til pårørende. Vel og bra – men hvor mye av forskningen gjennomsyrer praksisfeltet? Hvor stort er gapet mellom det vi vet og det som skjer i møtet mellom pårørende og helsepersonell?

 

Konklusjonen i doktorgradsavhandlinga til Bente Weimand i 2013, var

Pårørendes liv er sammenvevd med livet til den som har den alvorlige psykiske lidelsen. Pårørendes krevende livssituasjon innebærer at psykiske helsetjenester må involvere dem til beste for den som har den psykiske lidelsen, samt inkludere pårørende for deres egen del. De har behov for praktisk og emosjonell støtte. Retningslinjer må på plass for å ivareta pårørendes behov, og støtten må tilpasses den enkelte pårørende.[1]

 

Retningslinjer for pårørendeinvolvering og –støtte, var for så vidt på plass da Weimand publiserte sine funn. Dette gjennom Helsedirektoratets veileder ”Pårørende – en ressurs”, fra 2008. I januar 2017 kom Helsedirektoratet med en revidert utgave som gjelder alle pårørende, uavhengig av diagnose til den som er syk; Pårørendeveilderen[2]. Om hensikten med veilederen sies det:

Denne veilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis.

…..

Pårørende er ofte pasientens eller brukerens viktigste støtte og ønsker i de fleste situasjoner å være en ressurs for pasienten eller brukeren. Pårørende kjenner pasienten eller brukeren godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe.

 

Veilederen slår også fast at:

Helse- og omsorgstjenesten skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon, samtale og dialog med pårørende. Dette gjelder enten pårørende har rollen som informasjonskilde, representant for pasienten/brukeren, omsorgsgiver eller støtte for pasienten/brukeren eller pårørende er berørt og har egne behov for støtte.

 

Helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid. Pårørende kan ha verdifull informasjon til bruk i arbeidet med kvalitetsforbedring og tjenesteutvikling.

 

Når noen i den nærmeste familie blir psykisk syk, blir ett eller flere av familiemedlemmene automatisk brukere av det psykiske tjenesteapparatet – og har rett til brukermedvirkning. Da må slagordet bli ”pårørende/familien i sentrum”, og det er de nærmestes opplevelser og erfaringer det skal lyttes til. Pårørende må også oppleve å få spørsmålet ”Hva er viktig for deg?” eller mer presist ”Hva er viktig for deg/dere og familien i den situasjonen dere er i nå?”

 

Dessverre ser det ut til at mange, både helseforetak og kommuner ikke følger opp forpliktelsene som slås fast i veilederen. Som eksempel kan nevnes: LPPs lokallag i Rogaland sendte en forespørsel til alle de 26 kommunene i fylket. Med henvisning til Pårørendeveilederen, ble det spurt om hvilke systemer og rutiner kommunen har for samarbeid med pårørende innen psykisk helse. Etter 2 ½ måned hadde 6 kommuner svart.

 

Intensjonen om å ivareta pårørende på en god måte ser ut til å være der,  men systematikken ser i varierende grad ut til å mangle.  Vi mener dessuten at det er for lite fokus på hva tjenesten kan lære av pårørendes erfaringer i forhold til eget forbedringsarbeid. Her bygger vi på uttallige tilbakemeldinger fra pårørende.

 

”Hva er viktig for deg?”

……. dersom bemanningen og kompetansen hos personalet er god nok vil vi bli avlastet fordi vi kan føle oss trygge på at våre kjære har det bra, så bra de kan ha det med sine lidelser.

 

Dette er også en av kommentarene LPP fikk på sin lille spørreundersøkelse. Respondenten viser her til psykisk syke som ikke har samtykkekompetanse – som mottar behandling under tvang. Svaret reflekterer mange familiers største bekymring og belastning – uavhengig om den som er syk vurderes til å ha samtykkekompetanse eller ei: får den som er psykisk syk god nok behandling? Blir han eller hun godt nok ivaretatt av kompetente fagpersoner?

 

Dette bekreftes nok en gang med en telefon jeg nettopp fikk fra en mor. Hun var ikke fornøyd med behandlingen datteren mottar i det offentlige, og lurte på om LPP hadde oversikt over privatpraktiserende psykiatere. ”Man vil jo prøve alt”, sa hun.

 

Trekantsamarbeid: bruker – brukerens familie – helsetjenesten

Det hevdes at mange klagesaker innen helsetjenesten handler om dårlig kommunikasjon. Mange etterspør en ærlig redegjørelse for hva den enkelte helsetjeneste har av effektive behandlings- og/eller rehabiliteringstilbud – samt dialog om tiltak. Vi skjønner at den nye lova om samtykkekompetanse kan by på utfordringer både for helsepersonell og kontrollkommisjoner, i tillegg til dem som står pasienten nærmest. Men vi skjønner ikke hvorfor pårørende må stå igjen med følelsen av alene å ha ansvar for den som er syk.

 

Vi spør derfor: I tråd med Pårørendeveilederen;

1. Hvorfor er det så vanskelig å få til et systematisk trekantsamarbeid mellom bruker – brukerens familie – helsepersonell, der hovedfokus er tilbud og tiltak for brukeren og hans/hennes familie?
2. Hvorfor foreligger ikke gode rutiner for systematiske og regelmessige vurderinger av tilbud og tiltak – enten pasienten er samtykkekompetent eller ikke?
3. Hvorfor må pårørende føle seg dumme og hjelpeløse når de kontakter helsetjenesten?

 

Kan noen fortelle oss det? Kan noen forske på det?

 

Sola, 21. juli 2018

[1] Bente M. Weimand: ”Sammenvevde liv”, 2013

[2] https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/