Pårørande blir oversett – Vi vil ha samarbeid, ikkje konflikt

 

I LPP ser vi dagleg korleis pårørande til menneske med alvorlege psykiske lidingar kjempar ein kamp på fleire frontar. Ikkje fordi vi ønskjer konflikt, men fordi vi vert tvinga til det av eit system som ofte overser oss, mistenkeleggjer oss og etterlet oss åleine med ansvaret. Ikkje alltid – men for ofte.

 

Vi vil bidra – men blir haldne utanfor

Når ein av våre nære blir psykisk sjuk, møter vi hjelpeapparatet med håp om samarbeid, hjelp og støtte. Vi veit at vi ikkje er legar eller psykologar, men vi kjenner den sjuke best. Vi har informasjon som kan vere avgjerande for kvaliteten og gjennomføringa av behandlinga, og vi vil bidra positivt med det vi kan.

«Som regel har vi strekt oss både langt og lenge før hjelpeapparatet kjem på bana.»

Likevel opplever mange pårørande at tenestene lukkar dørene for samarbeid og involvering.

 

Feil bruk av teieplikta hindrar samarbeid

Ei av dei største utfordringane vi møter er mangelen på informasjon. Helsepersonell brukar nokre gonger teieplikta feilaktig som ei orsaking for å ekskludere oss – sjølv når den sjuke har samtykka til samarbeid.

«Det er i liten grad lagt til rette for at vi kan dele viktig informasjon om den sjuke si historie, symptom og fungering. Når spesialistane har fått det dei treng for å setje diagnose, blir vi ofte skyvd til side.»

Mange pårørande opplever å ikkje bli høyrde eller tekne på alvor i det vidare behandlingsløpet, sjølv når vi sit med informasjon som kan vere avgjerande. Forhold som bustad, økonomi, arbeid og nettverk blir i varierande grad ivaretatt av spesialisthelsetenesta, men desse faktorane har stor innverknad på pasienten si psykiske helse og relasjonen til pårørande.

 

Pårørande må fylle hola i systemet

Når hjelpeapparatet ikkje har rutinar for samarbeid, blir det opp til den enkelte pårørande å ta initiativ. Slike initiativ kan bli oppfatta på ulike måtar, og mange pårørande balanserer mellom å prøve å få til samarbeid og samtidig unngå å verke «overinvolverte».

«Når pårørande blir sett på som for pågåande, kan det føre til ekstra belastning både for dei sjølve og for pasienten.»

I verste fall kan dette føre til at pårørande blir omtala i negative ordelag i pasienten sin journal – noko vi har sett fleire døme på. Korleis er det for ein pasient å lese at «Mor er passiv-aggressiv» i sin eigen journal? Korleis er det for mora å vite at hennar forsøk på å hjelpe har blitt definert på denne måten?

Pårørande blir den raude tråden i behandlinga – den einaste kontinuiteten i eit system der fastlegar, NAV, psykiatrar, DPS og kommunale tenester ofte ikkje kjenner til kvarandre sin rolle eller ansvar. Dette er ikkje ein haldbar situasjon.

 

Vi treng ei kulturendring i psykiatrien

Ukom-rapporten «Alvorlege hendingar i psykisk helsevern» (2021) peikar på at samarbeid mellom helsevesenet og pårørande er heilt naudsynt for god behandling og førebygging av alvorlege hendingar. Lovverket er tydeleg:

📌 Helse- og omsorgstenestelova (§ 3-10), spesialisthelsetenestelova (§ 3-8) og pasient- og brukarrettslova (§§ 3-1, 3-3) pålegg helsetenestene å samarbeide med pårørande.

Likevel ser vi at dette ofte ikkje skjer i praksis. Vi treng klare rutinar for informasjonsdeling, system som sikrar samarbeid mellom tenester, og ein haldningsendring der pårørande blir sett på som ein ressurs – ikkje som ei bør.

«Vi ønskjer eit hjelpeapparat som involverer oss – ikkje eit som ekskluderer oss.»

 

LPP forventar handling

LPP krev at helsevesenet tek pårørande si rolle på alvor og sikrar:

  • Opplæring for helsepersonell i pårørandesamarbeid, basert på forsking og gjeldande lovverk.
  • Betre rutinar for informasjonsflyt mellom spesialisthelsetenesta og kommunale tenester.
  • Individuell plan vert teken i bruk der det er tenleg.
  • Tilbod om samtale og involvering for pårørande i behandlingsforløpet.

 

Vi vil ikkje ha meir konflikt – vi vil ha samarbeid. Det skuldar vi dei som er blitt sjuke, og det skuldar tenestene dei pårørande som kvar dag står i ein krevjande og ofte umogleg situasjon.

 

Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse, LPP Sogn og Fjordane ved styret.

Astrid Gytri, sekretær

Selvmordsforebygging for unge. samarbeid mellom pårørendealliansen, lpp - pårørende innen psykisk helse og NSSF.

Selvmordsforebygging rettet mot unge pårørende

Vi i LPP er stolte av å kunne lansere en ny brosjyre om selvmordsforebygging, utarbeidet i samarbeid med Pårørendealliansen og Nasjonalt senter for selvmordsforebygging (NSSF). Denne brosjyren er spesielt rettet mot unge pårørende som står i en vanskelig situasjon og er bekymret for noen de er glade i.

Hvorfor denne brosjyren?

Mange unge pårørende opplever stor usikkerhet og maktesløshet når de ser at en nærperson strever med selvmordstanker. Brosjyren gir konkrete råd for hvordan man kan:

  • Snakke om bekymringer på en støttende og trygg måte.
  • Oppfordre til hjelp fra profesjonelle.
  • Ta vare på seg selv i en krevende situasjon.

Brosjyren inneholder også tips til hvordan man kan støtte sine nærmeste ut fra hvilken relasjon man har: foreldre, søsken, kjæreste eller venner.

Tilgjengelig for alle

Vi ønsker at brosjyren skal være et verktøy for alle unge pårørende som føler seg alene med sine tanker. Last ned brosjyren her:

Viktige telefonnumre

Er du bekymret for noen? Husk at det er hjelp å få:

  • AMK: 113
  • Legevakt: 116 117
  • Fastlegen

Vi håper at denne brosjyren kan bidra til trygghet, støtte og åpenhet. Sammen kan vi gjøre en forskjell!

 

er du redd for at noen du står nær har selvmordstanker? brosjyre for ungeSamarbeid mellom flere pårørendeorganisasjoner for selvmordsforebygging for unge Baksidegenerelle råd og hvordan kjenne igjen? Hvordan er dette i ulike relasjoner. mellom besteforeldere, foreldre, kjærester og venner.

 

Se vår informasjonsside for unge pårørende

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (Napha) har publisert en sak om felleserklæringen for bedre psykisk helse, som LPP og fire andre organisasjoner innen psykisk helse presenterte under Arendalsuka.

Her kan du lese saken og se opptak av panelsamtalen om temaet som vi deltok på i Arendal 13. august.

Felleserklæringen består av ti punkter:

  1. Alle mennesker har rett til deltakelse i arbeid og meningsfull aktivitet.
  2. Alle mennesker har rett til helsehjelp uavhengig av egen økonomi.
  3. Alle mennesker har rett til en egnet bolig.
  4. Alle mennesker har rett til å medvirke i egen behandling.
  5. Alle mennesker skal ha muligheten til å velge mellom ulike kunnskapsbaserte behandlinger.
  6. Alle pårørende skal kunne medvirke og få støtte til å ivareta egen helse.
  7. Alle mennesker har rett til psykisk helsehjelp der de bor.
  8. Alle mennesker har rett til en skolegang som ivaretar psykisk helse.
  9. Alle mennesker har rett til koordinert og individuelt tilpasset helsehjelp.
  10. Alle mennesker har rett til at deres psykiske og fysiske helse sees i sammenheng.

 

 

Arendalsuka 2024 – Et viktig møtepunkt for pårørende og politikere

I år var vi i LPP til stede på Arendalsuka, og det ble en givende og engasjerende opplevelse. Temaet for vårt arbeid var noe mange kan kjenne seg igjen i: Hvordan kan man balansere jobb samtidig som man ivaretar pårørenderollen?
Det var fantastisk å møte så mange pårørende, politikere og fagfolk innen psykisk helse. Vi fikk høre mange sterke historier, og det var tydelig at dette er et tema som engasjerer. Vår populære quiz-boks fikk folk til å gjette hvor mange pårørende til psykisk syke som finnes i Norge, med svar som strakte seg fra 200 til 20 millioner! En liten jente sa det kanskje best: «Det er jo hele Norge som er pårørende!».

Les mer

LPP deltar i år under Arendalsuka. Dette er første gang siden 2014!

Du kan finne oss på stand hele uken. I år holder vi vårt første arrangement om pårørende i arbeid. Du vil også finne oss under andre debatter og arrangementer som er listet nedenfor.

Standplass: Kanalplassen. Stand nr. 6

 

Mandag 12.08

Stand: kl. 14 – 18

 

Tirsdag 13.08

Stand: kl. 11 – 17

LPP arrangement: Pårørende i Arbeid: kl.11 – 12

Når psykisk sykdom rammer, blir pårørende viktige støttepersoner med store omsorgsoppgaver. Dette kan være belastende, og mange faller delvis eller helt ut av arbeidslivet. Selv om pårørendestrategien skal sikre at de kan forbli i arbeid, mangler de nødvendige rettigheter og tilrettelegging. Hvordan kan vi hjelpe pårørende å balansere jobb og omsorg?

Arrangementet streames live:
https://www.youtube.com/live/yepaKez4mPo

En bedre psykisk helse kl.16 – 17

Innen psykisk helse er det ulike meninger om hva som bør prioriteres for å forbedre tjenestene.
Organisasjonene har gått sammen og utarbeidet en felleserklæring for bedre psykisk helse , dette er første gangen brukere, pårørende og fag går sammen i et slikt samarbeid. Erklæringen er utarbeidet av Landsforeningen for Pårørende og Etterlatte innen Psykisk helse og ROP-lidelser (LPP), Norsk psykologforening, NSFs faggruppe innen psykisk helse og rus (SPoR), Norsk Psykiatrisk forening (Npf) og Mental Helse.

 

Onsdag og torsdag 14-15.08

Stand: kl.11-17

The Recovery Channel + paneldebatt om fremtidens psykiatri! kl. 17-19:30

The Recovery Channel er en dokumentarfilm om psykisk helse, menneskerettigheter og bruk av tvang innen psykiatrien.

Norge bryter menneskerettighetene i sitt eget land hver dag! Hvordan kan Norge jobbe mer i tråd med FN og WHO anbefalinger om en mer personsentrert, rettighetsbasert og recovery-orientert tilnærming basert på individets behov, vilje og preferanser? Norge har internasjonale forpliktelser, hvorfor gjør vi ikke mer?

 

Fredag 16.08

Stand kl. 09-14

 

 

LPPs landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har skrevet et essay om «Den vanskelige samtalen» i siste utgave av Tidsskrift for psykisk helsearbeid (Vol.21, Utg. 2). Her deler hun sine tanker rundt betydningen av helsevesenets kontakt med og oppfølging av pårørende – særlig barn som er pårørende – til mennesker som sliter med psykisk helse- og rusproblematikk.

 

Foto: Ragne Borge Lysake

LPP Møre og Romsdal arrangerer pårørendeseminar for fylkets tre lokallag.

Kristiane M. Hansson har doktorgrad om implementering av pårørendesamarbeid i de psykiske helsetjenestene og holder foredrag Unik Helse kommer også.

 

Landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har, sammen med representanter for Norsk Sykepleierforbund, skrevet en kronikk i Dagens Medisin om forslagene om psykisk helsevern i Helse Nord. Kronikken kan du lese her – eller som pdf her.

 

Sammen med Mental Helse, Norsk psykologforening og Likestillings- og diskrimineringsombudet, har landsstyreleder, Anna Cecilie Jentoft, skrevet en kronikk om innskrenkning av rettigheter for mennesker med psykiske lidelser. Kronikken kan du lese her. Om du ikke har abonnement på Aftenposten, vedlegges en pdf av av kronikken her:

Nå kan rettighetene til mennesker med psykiske lidelser innskrenkes

 

På oppdrag fra Helse-og omsorgsdepartementet, har et ekspertutvalg utredet mulighetene for en sterkere tematisk organisering av psykisk helsevern. Målet har vært å forbedre kvaliteten i behandlingen og bidra til at pasientene kommer raskere til riktig behandling. Ekspertutvalget har nå lagt frem Forenkle og forbedre – Rapport om tematisk organisering av psykisk helsevern

LPP har tidligere kritisert at utvalget ikke har hatt representanter for gruppen pårørende, og rapporten bærer klart preg av at ekspertutvalget ikke har hatt medlemmer med pårørendekompetanse. LPP har i dag levert høringssvar til rapporten og påpeker en rekke mangler ved denne. LPPs høringssvar kan du lese her:

Høring forenkle og forbedre