Pårørande blir oversett – Vi vil ha samarbeid, ikkje konflikt

 

I LPP ser vi dagleg korleis pårørande til menneske med alvorlege psykiske lidingar kjempar ein kamp på fleire frontar. Ikkje fordi vi ønskjer konflikt, men fordi vi vert tvinga til det av eit system som ofte overser oss, mistenkeleggjer oss og etterlet oss åleine med ansvaret. Ikkje alltid – men for ofte.

 

Vi vil bidra – men blir haldne utanfor

Når ein av våre nære blir psykisk sjuk, møter vi hjelpeapparatet med håp om samarbeid, hjelp og støtte. Vi veit at vi ikkje er legar eller psykologar, men vi kjenner den sjuke best. Vi har informasjon som kan vere avgjerande for kvaliteten og gjennomføringa av behandlinga, og vi vil bidra positivt med det vi kan.

«Som regel har vi strekt oss både langt og lenge før hjelpeapparatet kjem på bana.»

Likevel opplever mange pårørande at tenestene lukkar dørene for samarbeid og involvering.

 

Feil bruk av teieplikta hindrar samarbeid

Ei av dei største utfordringane vi møter er mangelen på informasjon. Helsepersonell brukar nokre gonger teieplikta feilaktig som ei orsaking for å ekskludere oss – sjølv når den sjuke har samtykka til samarbeid.

«Det er i liten grad lagt til rette for at vi kan dele viktig informasjon om den sjuke si historie, symptom og fungering. Når spesialistane har fått det dei treng for å setje diagnose, blir vi ofte skyvd til side.»

Mange pårørande opplever å ikkje bli høyrde eller tekne på alvor i det vidare behandlingsløpet, sjølv når vi sit med informasjon som kan vere avgjerande. Forhold som bustad, økonomi, arbeid og nettverk blir i varierande grad ivaretatt av spesialisthelsetenesta, men desse faktorane har stor innverknad på pasienten si psykiske helse og relasjonen til pårørande.

 

Pårørande må fylle hola i systemet

Når hjelpeapparatet ikkje har rutinar for samarbeid, blir det opp til den enkelte pårørande å ta initiativ. Slike initiativ kan bli oppfatta på ulike måtar, og mange pårørande balanserer mellom å prøve å få til samarbeid og samtidig unngå å verke «overinvolverte».

«Når pårørande blir sett på som for pågåande, kan det føre til ekstra belastning både for dei sjølve og for pasienten.»

I verste fall kan dette føre til at pårørande blir omtala i negative ordelag i pasienten sin journal – noko vi har sett fleire døme på. Korleis er det for ein pasient å lese at «Mor er passiv-aggressiv» i sin eigen journal? Korleis er det for mora å vite at hennar forsøk på å hjelpe har blitt definert på denne måten?

Pårørande blir den raude tråden i behandlinga – den einaste kontinuiteten i eit system der fastlegar, NAV, psykiatrar, DPS og kommunale tenester ofte ikkje kjenner til kvarandre sin rolle eller ansvar. Dette er ikkje ein haldbar situasjon.

 

Vi treng ei kulturendring i psykiatrien

Ukom-rapporten «Alvorlege hendingar i psykisk helsevern» (2021) peikar på at samarbeid mellom helsevesenet og pårørande er heilt naudsynt for god behandling og førebygging av alvorlege hendingar. Lovverket er tydeleg:

📌 Helse- og omsorgstenestelova (§ 3-10), spesialisthelsetenestelova (§ 3-8) og pasient- og brukarrettslova (§§ 3-1, 3-3) pålegg helsetenestene å samarbeide med pårørande.

Likevel ser vi at dette ofte ikkje skjer i praksis. Vi treng klare rutinar for informasjonsdeling, system som sikrar samarbeid mellom tenester, og ein haldningsendring der pårørande blir sett på som ein ressurs – ikkje som ei bør.

«Vi ønskjer eit hjelpeapparat som involverer oss – ikkje eit som ekskluderer oss.»

 

LPP forventar handling

LPP krev at helsevesenet tek pårørande si rolle på alvor og sikrar:

  • Opplæring for helsepersonell i pårørandesamarbeid, basert på forsking og gjeldande lovverk.
  • Betre rutinar for informasjonsflyt mellom spesialisthelsetenesta og kommunale tenester.
  • Individuell plan vert teken i bruk der det er tenleg.
  • Tilbod om samtale og involvering for pårørande i behandlingsforløpet.

 

Vi vil ikkje ha meir konflikt – vi vil ha samarbeid. Det skuldar vi dei som er blitt sjuke, og det skuldar tenestene dei pårørande som kvar dag står i ein krevjande og ofte umogleg situasjon.

 

Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse, LPP Sogn og Fjordane ved styret.

Astrid Gytri, sekretær

LPPs landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har skrevet et essay om «Den vanskelige samtalen» i siste utgave av Tidsskrift for psykisk helsearbeid (Vol.21, Utg. 2). Her deler hun sine tanker rundt betydningen av helsevesenets kontakt med og oppfølging av pårørende – særlig barn som er pårørende – til mennesker som sliter med psykisk helse- og rusproblematikk.

 

Foto: Ragne Borge Lysake

På oppdrag fra Helse-og omsorgsdepartementet, har et ekspertutvalg utredet mulighetene for en sterkere tematisk organisering av psykisk helsevern. Målet har vært å forbedre kvaliteten i behandlingen og bidra til at pasientene kommer raskere til riktig behandling. Ekspertutvalget har nå lagt frem Forenkle og forbedre – Rapport om tematisk organisering av psykisk helsevern

LPP har tidligere kritisert at utvalget ikke har hatt representanter for gruppen pårørende, og rapporten bærer klart preg av at ekspertutvalget ikke har hatt medlemmer med pårørendekompetanse. LPP har i dag levert høringssvar til rapporten og påpeker en rekke mangler ved denne. LPPs høringssvar kan du lese her:

Høring forenkle og forbedre

LPP har levert innspill til statsbudsjettet 2024, og landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft har presentert innspillet for Stortingets kommunal- og forvaltningskomité i dag.
Hovedpunktene i LPPs høringsinnspill er:
  • Det må etableres pårørendesentre i hele landet
  • Kommunene må tildeles øremerkede midler til FACT- og FACT Ung-team
  • Det er samfunnsøkonomisk lønnsomt å tilby pårørendetiltak i den kommunen hvor den pårørende bor
  • Det må settes av midler til opplæring av møteledere i Åpen Dialog, mv
  • Kommunene må satse på – og prioritere – unge med psykisk sykdom
  • Kommunene må satse på lavterskeltilbud som meningsfull hverdag
  • Aktivitet og arbeid må tilbys dem som kan ha nytte av dette.

Innspillet i sin helhet finner du her.

I forbindelse med at UKOM i dag har lagt frem rapporten Somatisk helse hos pasienter med alvorlig psykisk lidelse, har LPP sendt følgende pressemelding:

UKOM har i dag lagt frem en rapport om somatisk helse hos pasienter med alvorlig psykisk lidelse. Rapporten konkluderer med at psykisk sykdom kan overskygge somatisk sykdom. LPP er ikke overrasket over rapportens konklusjoner.

Rapporten påpeker at det god helsehjelp å involvere pårørende! LPP støtter dette 100%. Når pårørende ikke blir hørt, eller mister retten til å uttale seg, kan en viktig del av den enkeltes sykdomshistorie forsvinne. Som pårørende, kan vi si noe om hvem pasienten er og hva deres ønsker og behov er. Pårørende har informasjon om pasienten som kan hjelpe til med avklaring, og kan motivere pasienten til å si ja til riktig helsehjelp.

For en gruppe som allerede lever 15 – 20 år kortere enn resten av befolkningen, er dette alvorlig og kan få dødelig utfall. Vi har ingen å miste, avslutter landsstyreleder i LPP, Anna Cecilie Jentoft, samtidig som hun minner om at pårørende må involveres i større grad enn i dag.

Kontaktperson: Landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft, tlf 40 22 46 37

 

UKOMs rapport kan du lese her.

 

LPP har i dag sendt ut følgende pressemelding:

Skal vi pårørende endelig bli hørt? LPP hadde forhåpninger etter at Hurdalsplattformen sa at man skulle evaluere endringene i psykisk helsevernloven. LPP har hele tiden problematisert kriteriene for samtykkekompetanse, og har savnet pårørendes rettigheter til for eksempel å uttale seg før bruk av tvang.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol tok i dag, torsdag 15. juni, imot rapporten fra ekspertutvalget som har evaluert vilkåret om manglende samtykkekompetanse for bruk av tvang i psykisk helsevern.

For oss pårørende gir det håp!

Utvalget har sett at pårørendes involvering i forhold til samtykkekompetanse er for dårlig. Dette foreslår utvalget skal tydeliggjøres og vektlegges i vurderingene. Utvalget foreslår også en gjennomgang av taushetsplikten for bedre samarbeid med oss pårørende.

Samtykke foreslås endret til beslutning, terskelen for innleggelse foreslås lavere og utskrivelse høyere.

Samtykke skal ikke være til hinder for samfunnsvernet.

Utvalget drar fram gode oppsøkende tjenester der den syke er som FACTteam!

Vi pårørende applauderer, og håper på avlastning og bedre hjelp til våre. LPP ser frem til å dykke mer ned i rapporten.

 

Kontaktperson: Landsstyreleder Anna Cecilie Jentoft, tlf 40 22 46 37

Logo Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse og ruslidelser - LPP

LPPs landsmøte vedtok 10. juni 2023 følgende resolusjon:

Stopp diskrimineringen av mennesker med psykisk sykdom og ruslidelser

I Mestre hele livet, regjeringens strategi for god psykisk helse (2017–2022), sto det så fint: Vi har hatt økt åpenhet de siste 10–15 årene om psykiske plager og lidelser. Selv om mange kjendiser har gitt oss et ansikt på hvordan det er å leve med en psykisk lidelse, er dette fortsatt forbundet med betydelig stigma og fordommer.

Det verste er at mennesker som er innlagt ved psykiatriske behandlingsinstitusjoner eller rusinstitusjoner, får redusert uføretrygden etter tre måneders innleggelse. Slik er det ikke for de som har opphold i somatikken. Det handler om mer enn bare stigma, det handler om diskriminering i norske lover. I Norge er diskriminering forbudt!

LPP mener at diskrimineringen av mennesker med psykiske lidelser og/eller ruslidelser må ta øyeblikkelig slutt!  LPP krever at Stortinget gjør endringer i folketrygdloven som sikrer likebehandling av personer som er innlagt i ulike behandlingsinstitusjoner. Alle pasientgrupper skal behandles likt, ingen skal tape på å være i behandling.

 

LPP krever:

  • at mennesker som er innlagt til behandling for psykiske lidelser og/eller ruslidelser ikke skal tape inntekt eller trygdeytelser
  • at lovverket endres med tilbakevirkende kraft til 1. januar 2023
  • at diskrimineringen av mennesker med psykiske lidelser og ruslidelser tar slutt

 

 

 

Landsforeningen for Pårørende innen psykisk helse (LPP) har følgende uttalelse til dagens forestilling av helse- og omsorgsminister Kjerkol:

Kjerkols fremlegg burde vært kalt kriseplan, ikke opptrappingsplan! Vi trenger en kriseplan for å imøtekomme dagens behov innenfor psykisk helse som er i en dyp krise. En tilførsel av 3 milliarder kroner over en tiårs-periode høres ut som mye, men er i realiteten ikke nok. Psykisk helse trenger mer penger. Dagens bygningsmasse er ikke tilrettelagt for dagens behov. Sanitærforholdene og tilrettelegging for personer med nedsatt funksjonsevne mangler i noen institusjoner, mens andre institusjoner mangler tiltak for å forhindre selvmord.  

Det er lagt ned flere sengeplasser enn det er bygd opp, likevel fremstiller ministeren en virkelighet som om at alt er bra.  

Vi mangler helsepersonell på alle nivåer, og vi har ventetider på opp mot 30 uker for ROP-behandling. Dette er vår virkelighet, dette lever vi, de pårørende, med daglig. 3 milliarder er ikke nok!  

Kjerkol skal snakke med fagfolk for å få vite hva som trengs, men hvorfor vil ikke helseministeren snakke med oss pårørende? Vi har bedt om møter, men vi blir ikke hørt.  

LPP er glad for at NAV-garantien skal tre inn fra 1. juli. LPP håper at den skal handle om å gi unge voksne livsmestring og en meningsfull hverdag, som kan motivere og skape gode øyeblikk. At den ikke bare skal handle om at unge voksne som faller utenfor må ta en utdanning som for mange kan virke meningsløs. 

Det gjenstår å se om dette kun blir fine ord.  

Politidirektoratet og Helsedirektoratet har etter oppdrag fra Justis- og beredskapsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet revidert rundskriv IS-5/2012 som gjelder helsetjenestens og politiets ansvar for psykisk syke. Dette har vært på høring, ogLPP har avlevert høringsinnspill.

LPP mener at de pårørende må involveres mye mer enn i dag, LPP mener at man hele tiden skal tenke helhetlig tilbud til mennesker med psykiske lidelser for å unngå unødig bruk av
tvang.

Du kan lese LPPs høringssvar her: Høringssvar – Helsetjenesten og politiets ansvar for psykisk syke

Justis- og beredskapsdepartementet har hatt Maktmiddelutvalgets rapport «Politiets bruk av maktmidler» på høring. LPP har levert svar på høringen.

LPP har i mange år vært bekymret for hvordan psykisk sårbare grupper blir behandlet av politiet. Maktbruk påvirker pårørende også og vi er redd for at det medfører enda mer
stigmatisering og utenforskap for både bruker og pårørende.

Hele LPP høringssvar kan du lese her: Høringssvar fra LPP, politiets maktbruk , april 2023