Når alvorlig psykisk syke faller mellom 2 stoler…

Den 1. september 2017 fikk vi en endring i Lov om psykisk helsevern, som i praksis betyr at samtykkekompetente pasienter kan nekte å ta imot et tilbud om behandling i psykisk helsevern med mindre de utgjør en fare for seg selv eller andres liv og helse.

En alvorlig psykisk lidelse kjennetegnes med bl.a. tankeforstyrrelser, endring av virkelighetsoppfatning, vrangforestillinger, manglende innsikt og evne til å vedkjenne seg egen sykdom. Videre har noen gode evnemessige forutsetninger for å dekke over egne symptomer og fremstå samtykkekompetent. Med disse kjennetegn, er det vanskelig å forstå at samtykkekompetanse alene skal være avgjørende for om en oppfyller krav til videre tvungen observasjon, og dermed oppnå behandling.

Pasienten fremstår massivt psykotisk ved innleggelse, men kan allerede dagen etter bli erklært samtykkekompetent. Avgjørelse kan tas etter ett møte med en lege, (men etter hvor lang samtale..)? Pårørende kontaktes, og lege kan fortelle at pasienten ut fra faglig vurdering kan ha hatt godt av et lengre opphold! Men, tvangsvedtaket endres til frivillig, da pasienten fremstår samtykkekompetent. Pasienten blir oppfordret til frivillig opphold, men velger selvsagt å skrive seg ut umiddelbart når tvangsvedtak oppheves.

Lovendringen viser seg å ha spesielt negative konsekvenser for de som har store svingninger med mani/psykose og som fraskriver seg all form for helsehjelp. Som i eksempel under:

Om svingningene har 1 måneds intervall, kan dette innebære 12 innleggelser pr år. Dette er fredelige pasienter som tidligere har latt seg behandle, men som videre i sykdomsforløpet går over til å motsette seg behandling. Politi må tilkalles for å bistå innleggelsen, og etter hvert blir dette en regel. Sykehuset får en mye vanskeligere jobb, når pasient fremstår stresset, redd og sint etter hendelser med tvangsbruk. Følgen er nye tvangstiltak for å roe pasienten. Tvangsbruken er blitt massiv sett i forhold til oppnådd helsegevinst.
Helsegevinsten er ingen på lang sikt, korttidsopphold er kun en «brannslukking» for å dempe symptomer der og da. Den syke blir utsatt for korte opphold, påført ekstra traumer etter tvangsopplevelser og ingen oppfølging etter utskriving. Overlatt til seg selv, lever de et uverdig liv inntil neste psykose innhenter dem, og en ny runde tvangsbruk venter.

Lovendringen har ført til mer bruk av tvang og en forverring av helsetilstand totalt sett for pasientgruppen. Denne feilbehandling medfører at pasienten vegrer seg for ytterligere behandling. Tilliten til alle som skal hjelpe er fullstendig brutt. Kommunen kommer heller ikke i posisjon for å tilby sine tjenester. Man er kommet i en vond sirkel, et dårlig utgangspunkt når en skal hjelpe mennesker med en livslang lidelse. Her må det komme bedre måter å tilnærme seg den syke på.

Den syke har tapt de fleste venner gjennom alle sykeperioder, og til slutt er det kun de pårørende den syke kan omgås. Uten pårørende blir veien til rus og dårlige miljøer veldig kort, eller den syke får god anledning til å gå til grunne i ensomhet. Til slutt blir også pårørende skadelidende. De er ufaglærte, men blir overlatt ansvaret for pleie, omsorg og «behandling». Man har ingen støtte for å klare å stå i det, verken faglig, mentalt eller økonomisk.

En lovendring må til. Pasienters livssituasjon og pårørendes erfaringer må være et utgangspunkt når behandling skal vurderes. Pasienten bør holdes tilbake 3 døgn på sykehus etter tvangsinnleggelse, for en riktigere vurdering. Leger må gis mulighet til å benytte sin fagkompetanse til beste for pasienten i mye større grad enn vi ser med dagens lovverk.

/av

De pårørende.

Det er vi som alltid har en seng å tilby når det er fullt,
der ansvaret burde være,

som ligger våkne og lytter,
fordi vi ikke vet hva han kan finne på mens vi sover

som rydder når oppvasken mygler, skittentøy ligger på gulvet som slitte filleryer, søppelet stinker, dusjen er tett og salongbordet er akse-beger,
fordi kommunalt ansatte ikke kan gjøre rent uten at beboeren deltar,

som får urovekkende telefoner midt i yndlingsfilmen,
fordi det ikke er noen andre å snakke med,

som betaler glemte regninger og ordner opp i inkassokrav,
fordi det er ingen andre som gjør det,

som stiller spørsmål ved medisineringen og sier fra når han oppfører seg merkelig, fordi det er vi som oppdager forandringer,

som går ute om natta og leter,
fordi vi bryr oss,

som trøster og lytter,
fordi det er oss han stoler på,

som bærer håpet om at ting vil ordne seg,
fordi vi opplever at det er dette som gjør han bedre,

som fyller kjøleskapet når det ikke er mer penger på kontoen,

som får han med ut på tur
som inviterer til middag
som kjøper, kjører, sjekker, ringer

som må tåle å bli utskjelt av en som ikke er mottakelig for logikk,

som forsøker å elske på tross av alt.

Pårørende,
vi usynlige som tetter hullene og som oppleves krevende,
når vi ber om å bli hørt.

/av

Til Rusen

Jeg vet at du betyr mye for min datter. Jeg vet at du er hennes største kjærlighet men også hennes største fiende. At hun elsker deg og hater deg. At du får henne til å føle seg fantastisk men også forferdelig. Jeg vet at du har reddet livet hennes men også at du dreper henne sakte. Jeg vet at du får henne til himmelen men også til helvete.

Men oss to da? DU og jeg rus, hva slags forhold har vi. Hva gjør du for meg? Hvilke følelser gir du meg?

Jeg vet iallefall dette; Du har tatt fra meg livet mitt. Gleden min. Håpet mitt. Du får meg til å føle et stort spekter av følelser…men ikke én av dem gir meg lykke, ikke èn av dem er god!

Sorg:

Over å se barnet mitt som jeg elsker miste seg selv litt etter litt.
Over å se at barnet mitt har det så utrolig vondt uten å kunne hjelpe.
Over å føle avmakt som mamma
Over å miste jenta mi til deg
Over å se verdens fineste, smarteste, mest fantastiske jente bli byttet ut med en jeg ikke kjenner
Over at jeg sier «slik er livet akkurat nå» og vite at jeg ikke kan velge

 

Fortvilelse:

Over å føle avmakt som mamma
Over å ikke ha kontroll over eget liv
Over å ha deg hengende over skulderen 24/7
Over å aldri puste helt ned i magen fordi det sitter en knyttneve av angst der
Over å være alene om frykten og fortvilelsen
Over å aldri tørre å tro på at «det går bra»
Over å ha en altoppslukende kraft som aldri lar meg senke skuldrene av frykt for neste telefon, melding eller dørklokke som kommer med dårlig nytt
Over å ikke kunne hjelpe resten av familien til å slippe de samme følelsene jeg sitter med

Sinne:

Over at DU har tatt fra meg barnet mitt
Over at jeg har lagt livet mitt til side for deg
Over at du manipulerer barnet mitt til å ta livet sitt sakte
Over at du har den makten du har
Over at jeg aldri aldri mer kommer til å tørre å tro du er borte
Over at sitte og se på ditt virke er det eneste jeg kan gjøre
Over at du lokker med gull og grønne skoger, lykke og opplevelser jeg aldri kan matche
Over at du er så lett tilgjengelig og at du er der i hvert «svake» øyeblikk
Over at du har tatt kontroll over mitt liv
Over at du kommer tilbake igjen og igjen, også når du ikke gjør det
Over at du skaper konflikter mellom meg og barnet mitt
Over at du lager misforståelser, sinne, trass og forsvar og at jeg derfor aldri tør å si hva jeg føler, mener og tenker.
For at du tar fra meg tid og evne til å være god nok mamma for ikke bare den ene, men også den andre som jeg elsker
Over at du tar fra meg energien
Over at du gjør meg så helvetes sliten og lei meg
Over at du gjør meg isolert, ensom og asosial pga at du er altoppslukende tilstede hele tiden
Over at «slik er livet akkurat nå» er frykten og fortvilelsen du har plantet, og som har røtter dypere enn noe annet….og du kommer alltid til å være der

Frykt:

For at det en dag blir for mye «deg og henne»…og hun blir helt borte for meg
For at hun er alene der ute et sted
For at hun skal bli utsatt for overgrep, vold og drap mens du har henne under hælen
For at neste telefon, melding eller dørklokke varsler at hun er død pga deg
For at jeg én dag ikke inn når inn til jenta mi lenger
For at motivasjonen hennes om å bryte kjærlighetsforholdet til deg blir borte
For at framtidsønskene hennes blir borte
For at du skal klare å overta hele sinnet og hele kroppen hennes
For at jeg skal sitte igjen med et barn for lite
For at hun skal ta alle valg i livet basert på hva DU vil
For at hun skal sitte igjen uten muligheter for å slippe tak i deg, med utslettet sinn, egenverdi og håp
For at hun skal miste rettigheter, støtte og tilbud om hjelp
For at hun skal skylde penger, og leve i frykt pga det
For at min andre datter skal føle seg tilsidesatt og uviktig

 

Så for meg Rus er du ikke noe opptur, glede, lykke, energi, tilfredshet eller kjærlighet.
For meg er du kun sykdom, hat og fortvilelse
Min datter er syk. Jeg er syk. Familien er syk.
DU har kommet inn i livet mitt for å bli, enten du er aktiv eller passiv.

Her er du. Der er du.
Jeg ser deg. Jeg føler deg. Jeg frykter deg. Jeg hater deg.

Hilsen en mamma

/av

Det er sommer og ferietid. Psykologen har seks ukers ferie, fastlegen har ikke mer enn fire. Kommunehelsetjenesten prøver å få turnusen og ferieavviklingen til å gå opp – det er omtrent som å løse en ligning med minst tre ukjente ifølge brukerens primærkontakt. For å få løst ligningen har kommunen forfremmet noen hjemmehjelper til ufaglærte helsefagarbeidere. De har riktignok ikke noe fag i bagasjen, men de er visstnok ganske interessert i helse og dessuten ganske flinke til å arbeide. De fleste behersker litt norsk.
Akutteamet på DPS jobber fra 8-15.30 mandag til fredag. Der er det ulike typer ferievikarer som passer butikken. Legevakten tar helst ikke imot psykiatriske pasienter. De har ikke kompetanse på psykiatri, dessuten svever det fortsatt koronavirus rundt omkring. Legevakten henviser til ferierende psykolog eller fastlege. Man kan også kontakte akutteamet. Lykke til, sier vakthavende på legevakten.

Det later til å bli en tradisjonell sommer i år også, bortsett fra koronaen da.
God ferie!

/av

Ubesvart

Det er en sånn dag igjen. Du kommer ikke som avtalt. Du svarer ikke på meldingene mine, når jeg spør hvor det blir av deg. Du svarer ikke når jeg ringer på telefonen. Ikke første gang. Uroen vokser. Jeg vet at du godt vet hvor viktig det var at du skulle komme akkurat i dag.

Du svarer heller ikke andre gang. Ikke tredje gang. Fjerde forsøk. Du tar telefonen. Men ikke noen stemme. Jeg sier «Hallo, er du der..? Er du der?» Langt, langt borte, som om stemmen din er under vann, hører jeg såvidt et svakt «Hallo…» Nesten som om du ikke er der. Ikke noe mer. Bare stillhet. Som skriker i ørene mine.

Har du forsøkt å ta overdose på medisiner igjen? Har du kuttet deg på nytt, er stemmen din så svak fordi hjertet ditt snart stopper? Har du laget en ny renneløkke, hadde du mer tau enn det jeg tok med meg hjem sist? Tusen tanker raser gjennom hodet mitt. Er det nå? Er det denne gangen jeg skal miste deg? Du er mitt eneste barn, selv om du er blitt voksen.

Jeg legger på. Forsøker å ringe opp igjen. Ikke noe svar. Ringer igjen. Samtalen besvares. Men det er ingen stemme der nå. Ikke aldri så svakt en gang. Jeg får panikk. Forsøker å ringe flere forskjellige behandlere. Ingen svarer. «Du kan ikke kaste bort minuttene slik! Hva om hjertet er i ferd med å slå de aller siste slagene?», skriker jeg til meg selv inne i hodet mitt. Jeg ringer 113.

Ambulansefolkene står på døra di kort tid etter. Alle behandlerne er plutselig ledige, de ringer meg alle sammen på engang. Ambulansepersonellet ringer meg. Det er koas. Du ringer meg. For siste gang. Du hadde bare forsovet deg. Du gir klar beskjed. Du orker ikke ha en hysterisk mamma som meg i livet. Det er nok. Du blir stille igjen.

Jeg har mistet deg for alltid. Uansett. Selv om du er i live. Jeg tenker det kanskje er like bra. Jeg er for sliten av å prøve å bære vekten av oss begge.

/av

«Å være nærmeste pårørende er ikke lett.
Det er en rolle som blir tredd nedover hodet på en og man settes i en situasjon der man ufrivillig må ta ansvar, samtidig som man ikke har noen kontroll.
Fokuset er på den syke og hvordan man skal tilrettelegge og ivareta den syke på best mulig måte.
Det er lett å glemme seg selv…
Man blir ufrivillig tildelt denne rollen, som man må lære seg å håndtere og leve med… Som man må finne plass til i hverdagen mellom familieliv, venner, jobb, skole og andre aktiviteter. Sakte men sikkert krever denne rollen mer av deg. Den okkuperer tankene dine, forstyrrer nattesøvnen og krever ekstra energi.
Energi som du til slutt ikke har.
Man går over i sparemodus…Man forsaker det man kan forsake. Sosiale tilstelninger, venner, trening, personlige mål og drømmer.
Man gjør det som kreves for å holde ut lengst mulig ut i arbeidslivet eller på skolen, for å ta vare på familien og holde ut med jobben som nærmeste pårørende.
Man glemmer seg selv…
Man får dårlig samvittighet fordi man ikke strekker til. Man yter mindre enn vanlig, man opprettholder ikke den vanlige livsstilen, man skulle stilt opp mer som nærmeste pårørende, man har ikke overskudd til å bry seg nok om venner slik man pleier.
Så blir man lei seg og bitter.
Lei seg for det man går glipp av, fordi man ikke strekker til og fordi følelsen av å stå på bar bakke alene slår en så hardt, selv om man har folk rundt seg.
Man blir bitter for det man må forsake, for tiden som går tapt og fordi man mister deler av seg selv.
Man visner, blir et tomt skall med sprekker som sakte, men sikkert løsner bit for bit.
Man går i overlevelses modus…
Er man heldig blir man sett som nærmeste pårørende av instansene rundt eller man mister rollen som nærmeste pårørende før skallet er helt borte slik at man kan bygge seg selv opp igjen sakte, men sikkert før neste runde.
Om man mister skallet helt blir man selv syk og og rollen som nærmeste pårørende går videre til noen andre. Heldigvis har jeg aldri kommet så langt.
Av og til skulle jeg ønske at folk kunne se bak masken og bare skjønne hvordan det er i stedet for at jeg må stå overfor valget om å fortelle om realiteten eller spille med fasaden.
Dette er mine erfaringer om hvordan jeg opplever å ha rollen som nærmeste pårørende for min mor. Det er en rolle jeg har hatt av og på siden jeg var barn og som jeg ikke er ferdig med enda.»

/av

«Min sønn bor nord i landet og jeg i sør det føles veldig langt vekke . Han bor i egen omsorgsbolig og vi har mye kontakt pr telefon både med han og de som jobber der . Det han sliter med er at han er redd for å gå ut så han har stengt seg inne i leiligheten og går bare ut for å handle mat .»

/av

«Sønnen min bor i kommunal leilighet med et visst antall timer bistand og noe felles aktiviteter i en administrasjonsbygning. Etter Coronautbruddet er felles kaffestunder morgen og kveld samt alt av bistand i leiligheten opphørt. De får nå kun tildelt medisiner og har noe samtaler på telefon og gjennom ytterdør. Sønnen ble nå innlagt pga depresjon, har også hatt økning av andre symptomer. Leiligheten var rotete med dårlig renhold. Han har vedtak på renhold, men det er ikke blitt utført. (Det skal visstnok bli en løsning etter påske.) Jeg frykter at mange psykisk syke i egne leiligheter lider under det samme. Håper bistand kommer i gang igjen så snart som mulig, selv om jeg forstår at smittefare (begge veier) må hensyntas. Hvert enkelt bosted må jo bare rette seg etter de føringene de får – og gjør i mange tilfelle det beste ut av det. Likevel er det veldig bekymringsfullt å være pårørerende disse dager. Vi kan heller ikke gi den hjelpen vi pleier.»

/av

«Å være pårørende er å gå på tærne og hviske.
Å være pårørende er å balansere på line over avgrunnen.
Å være pårørende er å argumentere med helsevesenet om hvorfor pasienten trenger behandling.
Å være pårørende er å bli fortalt av familieterapeuten og sosionomen på DPS hvor krevende pasienten er, og hvor vanskelig det er for behandleren.
Å være pårørende er å bli irettesatt av helsefagarbeideren fra kommunehelsetjenesten fordi du ikke holder mål.
Å være pårørende er å leke «»Det går greit»»-leken.
Å være pårørende er å være breddfull av skyldfølelse.
Å være pårørende er å måtte være sterk når avmakten river deg i stykker.
Å være pårørende er å ha ensomheten som følgesvenn.
Å være pårørende er å felle sine tårer når ingen ser det.
Å være pårørende er å være lettet når dagen er omme.
Å være pårørende er å ligge våken om natten med frykten som partner.
Å være pårørende er av og til å ønske at morgendagen ikke må komme.
Å være pårørende er å prøve å øyne lys når mørket har festet grepet.
Å være pårørende er å bære håpet også når håpet er usynlig.
Å være pårørende er å måtte holde ut.
Å være pårørende er å bevare kjærligheten. «

/av

«Min datter ble heldigvis frisk i god tid før Coronaviruset slo til. Hun var ganske dårlig ganske lenge. Men nå har hun jobb og tåler til og med hjemmekontor. Det er håp!»

/av