Hvorfor lytte til pårørende?

Helsedirektoratet er et 17 etasjers helsehus, hvor ikke en eneste pårørendeorganisasjon er representert. I dag åpnet de døra for at Anne-Grethe Terjesen, Daglig leder for LPP, kunne stå fram for vårt sak.

agt_hdir04

Hvorfor lytte til pårørende?

 

 

Daglig leder for LPP ble i dag invitert til å holde et foredrag for Helsedirektoratets ledelse. Foredraget som Anne-Grethe Terjesen presenterte gir et klart bilde av hvordan det er å være pårørende og de utfordringene vi står ovenfor – i dag og i fremtiden.

Hun slår fast at pårørende må inkluderes i mye større grad i helsetjenesters utviklingsarbeid, hvis man ønsker å takle de utfordringer samfunnet står ovenfor, med en flora av sykdomsbilder og behov for tjenester.

Pårørendes krefter og erfaringskunnskap må i mye større grad inkluderes i debatten og beslutningsprosessene, for å få til en bedre og mer effektiv helsetjeneste.

Anne-Grethe beveget seg lett i spennet mellom det personlige og det faglige plan. Hun innledet med tre saker som står hennes hjerte nærmest:

«Hvis det finnes noe her i livet jeg brenner for – sa hun – så er det tre ting: pårørendepolitikk, brukermedvirkning, menneskerettigheter der de psykiske syke blir sikret en verdig og god behandling»

Videre, introduserte hun LPP og foreningens mange, varierte realiteter, alle forenet på fokuset med pårørendes arbeid og solidaritets prinsipp ovenfor brukere.

Til tross for å ha vært blant de første til å sette et tall på andel av omsorgstjenesten som faktisk baserer seg på pårørendes ytelser og arbeid, så blir Anne-Grethe aldri lei av fakta.
agt_hdir03Det er et faktum at over 50 % av omsorgen utføres av pårørende.

Det er et faktum at pårørende utfører 110.000 årsverk pr. år.

Det er også et faktum at Samhandlingsreformen baseres på mer og mer hjemme- og forebyggende tjenestene.

 

Dette styrker pårørendes rollen ytterligere og bidrar til å gjøre dem til en helt uunnværlig ressurs.

Og en ressurs som produserer ca. 38,5 milliarder bør tas med i arbeidet med videreutvikling/ bedring av tjenestene.

 

Anne-Grethe legger til at dette innebærer at Helsedirektoratet må bli flinkere til å samarbeide med faggrupper når den skal utvikle nyere tjenester, som helst skal utføres hjemme hos oss. Og med faggrupper menes det her ikke bare leger, sykepleier, forskere, men også de pårørende. Vi er like mye fagperson som dem, særlig på vårt hjemmebane.

«Så hvem er vi pårørende?»

Vi er far og mor og søsken, vi er venner, naboer og kolleger. Samtidig er vi kunnskapskilden, omsorgsgiver, pasientens nærmiljø og representant.

Samtidig har vi våre egne behov.

Den gamle veilederen om pårørendes arbeid, utgitt av dere i 2006, har båret på tittelen «Pårørende: en ressurs». Nå synes vi tiden er modent for å snu på denne tittelen, helsepersonell må i større grad bli en ressurs for oss pårørende, ikke bare omvendt.

Pårørende situasjon oppleves som svært krevende og det er de som har størst fokus på den som er syk. De må følge dem til behandling, aktivitet, tilrettelegge for at den syke skal mestre noenlunde arbeid og bolig. De må ofte mase seg fram for å blir involvert i brukerens behandling – noe som vil prege en stor del av deres liv. Og nederst på prioriteringslista, så kommer pårørendes eget behov og liv.

For å bruke Anne-Grethe sine egne ord, har pårørende flere roller «Sykepleier, saksbehandler, advokat, masekopp, koordinator, byggeleder, sjåfør, økonomisjef, hjemmehjelp og altmuligmann».

Med en slik stillingsbeskrivelse, blir den vanlige relasjonen mellom pårørende og den som er syk svært krevende.

Erfaringen fra pårørende som har levd under et slikt press er skremmende. Hva skjer med disse pårørende, hvis de ser seg nødt til å bruke alle egne ressurser på den syke? De blir langtidssykemeldte eller førtidspensjonister. Forskning viser at de vil oppleve store påkjenninger, og har dårligere helse enn befolkningen ellers.

Desto viktigere er det å inkludere denne avgjørende gruppa i selve utarbeidelse av bedre og mer effektiv helsetjeneste. Ikke bare spørre dem for å få noen synspunkter og meninger i ettertid (høringer).

Invitasjonen fra LPP´s Daglige leder kom tydelig fram: det er dette dere (HDIR) skal interessere dere for. Det er svært positivt at det vies mer oppmerksomhet til brukere og deres organisasjoner – men hva med oss pårørende?

agt_hdir05

 

Det er viktig at Helsedirektoratet retter blikket dit hvor tjenestene leveres.

Man må spørre de som mottar tjenester i mye større grad om hvordan de ønsker utvikling av denne innovasjon?

 

 

Fordi, som Anne- Grethe påpekte mot slutten:

«Når moren min mottar et nytt verktøy (en e-App for eksempel) hvem tror dere skal sitte med henne og lære henne det?»

Jeg. Du. Oss.

Ikke helsepersonell. De leverer og drar hjem.

I de senere år har vi fra LPP sett en positiv utvikling hvor de pårørende har fått et større fokus. Helsedirektoratet selv har utarbeidet flere statlige føringer om ivaretagelse av pårørendes perspektiv. Vi ser positivt på denne trenden og på at helsepersonell begynner å tenke på å inkludere oss. Likevel, dette arbeidet er bare i startfasen, mer må på plass og holdninger må endres for å gi pårørende den status, innflytelse og annerkjennelse de fortjener.

Det er svært viktig å innse at vi har et annet perspektiv, et annet behov enn den vi er pårørende til.

Vi har organisert oss i ulike organisasjoner på diagnoser. Vi er så glade i diagnoser.  Og til og med internt i LPP ser vi de utfordringene som er knyttet til å bevege oss fra et slik perspektiv. Men vi ser at pårørende har mange sammenfallende utfordringer.

Alle disse krefter ligger nå fragmenterte rundt omkring. Da går man glipp av verdifull informasjon, kunnskap og de «gode eksempler». Helsedirektoratet må i mye større grad høre på pårørende og arbeide for å samle inn disse kreftene, denne kunnskapen, og få den systematisert. Hev den opp på et overordnede plan.

Anne-Grethe´s foredrag ble avsluttet slik.

Det var et stort engasjement og mange innspill som kom i etterkant fra salen. Flere priset høyt den innholdsrike foredraget og Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, også til stedet, takket så meget for et foredrag som han definerte som «utrolig inspirerende og lærerikt». Han la også til at mye av dette var nokså nytt for han og at han skulle ta dette med seg i sitt videre arbeid.

img_20160923_094438

 

Print Friendly
Del på: